Betekenisvol Datagebruik voor een Kansrijke Start in de eerste 1000 dagen van het leven
Alle kinderen verdienen een kansrijke start. Maar sommige kinderen beginnen met een achterstand – door problemen tijdens de zwangerschap of doordat ze opgroeien in gezinnen in kwetsbare omstandigheden, vanwege armoede, verslaving, of psychische problemen. Deze achterstand kan soms levenslange gevolgen hebben.
In dit multidisciplinaire project onderzoeken wij hoe registratiedata, o.a. van het Centraal Bureau van de Statistiek, gebruikt kunnen worden om deze kinderen en (aanstaande) gezinnen beter te helpen. Door ze tijdig in beeld te krijgen voor passende hulpverlening. En door gemeentelijk beleid beter af te stemmen op hun behoeften. Met andere woorden, het overkoepelend doel van ons project is bij te dragen aan preventie op individueel niveau én populatieniveau, voor een kansrijke start in de eerste 1000 dagen van het leven.
Hierbij zijn vier dingen essentieel voor ons. Ten eerste moet kwetsbaarheid in haar complexiteit worden onderzocht en aangepakt. Problemen komen vaak samen – en een domeinoverstijgende aanpak is nodig. Ten tweede, moet het betekenisvol zijn voor ouders in kwetsbare omstandigheden, hun hulpverleners, en beleidsmakers. Hun behoeften en prioriteiten zijn het startpunt. Daarom is het betrekken van de doelgroep (stakeholders) in het onderzoek zo belangrijk. Tenslotte, moet het equity focussed zijn: bijdragen aan rechtvaardigheid, doordat het risico’s van voorspellingen op basis van data analyses actief voorkomt, en kinderen in kwetsbare omstandigheden ondersteunt.
Onze aanpak bestaat uit drie delen: stakeholderonderzoek, analyse van registratiedata, en een gemeentelijke proeftuin. Het stakeholderonderzoek en de data-analyse gaan over heel Nederland. De proeftuin heeft een Rotterdamse basis van waaruit we samenwerken met gemeenten in heel Nederland via de Kansrijke Start coalities. Wij werken intensief samen met ouders in kwetsbare omstandigheden, hulpverleners en gemeenten, zodat ons onderzoek aansluit bij hun behoeften en prioriteiten.
Datadialogen
Eén van de onderzoeken waarin ouders, hulpverleners en beleidsmakers participeren zijn de datadialogen. Tijdens de datadialogen gaan we met deze verschillende groepen in gesprek om er achter te komen onder welke voorwaarden gebruik van registratiedata voor hen betekenisvol en acceptabel is. Onderzoek op basis van registratiedata kan gebruikt worden om gezinnen in kwetsbare omstandigheden beter te helpen. Denk bijvoorbeeld aan onderzoek naar determinanten van kwetsbaarheid en gezonde ontwikkeling. Helaas zitten er ook risico’s aan het doen van onderzoek met registratiedata, denk aan discriminatie of stigmatisering. Het is daarom heel belangrijk om ouders, hulpverleners en beleidsmakers bij dit onderzoek te betrekken. Zo kunnen we het perspectief van deze groepen, en vooral het perspectief van de ouders zelf, meenemen in ons onderzoek. De datadialogen bestaan onder andere uit een spel, een presentatie van een voorbeeldstudie en groepsgesprekken.
Contact:
KansrijkeStart@erasmusmc.nl
Project Team:
Dr. Tanja AJ Houweling (projectleider)
Sociaal epidemioloog
Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC
Research Gate
Profiel op publichealthrotterdam.com
Dr. Mijke Lambregtse-van den Berg
(Kinder- en jeugd)psychiater
Afdeling Psychiatrie en Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychologie, Erasmus MC
Research Gate
Profiel op Erasmus MC
Professor dr. ir. Wessel Kraaij
Data wetenschapper
Leiden Institute of Advanced Computer Science, Universiteit Leiden
Rina Stoorvogel
Beleidsadviseur gezondheid
Gemeente Rotterdam, Cluster Maatschappelijke Ontwikkeling
Dr. David van Klaveren
Predictie modellering
Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC
Dr. Astrid Kamperman
Psycholoog, epidemioloog
Afdeling Psychiatrie, Erasmus MC
Dr. Lisan Hidding
Gezondheidswetenschapper – co-creatie en kwalitatief onderzoek
Afdeling Kinder- en jeugdpsychiatrie, Erasmus MC
Dr. Ingrid Staal
Jeugdgezondheidszorg – verbinding onderzoek en praktijk
Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC
Dr. Anton Schreuder
Epidemioloog, data wetenschapper
Leiden Institute of Advanced Computer Science, Universiteit Leiden
Fabio Porru
Publieke gezondheidszorg, mentale gezondheid
Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC
ir. Richard van Dijk
informaticus
Leiden Institute of Advanced Computer Science, Universiteit Leiden
Dr. Ageeth Rosman
Perinatale registratie, perinatale audit, verloskunde
Hogeschool Rotterdam
Professor dr. Simone van der Hof
Recht, kinderrechten, digitale technologie
Centrum voor Recht en Digitale Technologie, Universiteit Leiden
Professor dr. Maroesjka van Nieuwenhuijzen
Jeugdigen en ouders met licht verstandelijke beperking, jeugdbescherming
Expect Jeugd – Expertisecentrum Partners voor Jeugd
Lilian Weeren
Jeugdhulpverlening & socioloog
Stichting Enver
Denis Wiering
Impactgedreven beleidsinnovatie
Gemeente Rotterdam
Annemarie Wulffraat
Programma manager Stevige Start
Gemeente Rotterdam
Kyra Ubaghs
Projectmanagement
Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC
Edgar Dutrieux
Business controller projects
Thema Gezondheidswetenschappen, Erasmus MC